Descrizione
Novembre, 1991. Freddie Mercury, formidabile frontman dei Queen, muore a soli quarantacinque anni a causa di complicazioni legate all'AIDS. Lo stesso accade poco dopo, nel 1995, a Eric Dwight, meglio noto come Eazy-E, leader del pioneristico gruppo gangsta rap N.W.A. Come loro, tantissimi altri ancora. La scomparsa di queste celebrità, però, contribuì solo parzialmente a contrastare la dilagante disinformazione che ruotava e ruota ancora intorno alla malattia. Malattia che si ramifica ed esplode negli anni Novanta diventando un'emergenza globale: sono centinaia di migliaia i morti e i contagiati. Panico e allarmismo regnano sovrani incontrastati.
“L'AIDS è più vicino di quanto pensi: pensiamoci prima di avere rapporti occasionali con persone diverse”. Così recitava la lugubre voce del celebre e deleterio spot istituzionale contro l'AIDS che ritraeva le persone sieropositive circondate da sagome viola. Sagome che vanno e vengono dopo un rapporto sessuale: un contributo nefasto al terrorismo emotivo e mediatico che investì la malattia. Una metafora che incarna lo stigma che annebbia la nostra conoscenza del virus HIV e dell'AIDS.
Da allora sono stati fatti enormi passi avanti in ambito sanitario. Oggi si può convivere con l’HIV grazie a terapie che permettono di abbattere la carica virale fino a renderla non rilevabile e, quindi, non trasmissibile. Tuttavia, rimane difficile smacchiare quell'alone di pregiudizio e ignoranza che invade questa problematica. Soprattutto per le modalità di trasmissione, che orbitano principalmente attorno alla sfera sessuale. Anche per questo tra gli attori protagonisti troviamo spesso i giovani.
Ho scoperto una realtà perugina che opera da decenni in questo delicato settore.
Una realtà che si chiama Spazio Bianco e che è estremamente importante nel tessuto sociale del territorio poiché aiuta, assiste e protegge le persone affette da HIV e AIDS. Lo fa attraverso la consulenza telefonica, l'assistenza ospedaliera e psicologica, l'attivazione di servizi sociosanitari e pratiche professionistiche. E lo fa ricordando le vittime il 1° dicembre – Giornata Mondiale contro l'AIDS – e durante un candlelight in Piazza IV Novembre: una candela per ogni persona che è stata portata via dalla sindrome da immunodeficienza acquisita. Titina Ciccone, presidente dell'associazione, mi ha raccontato e spiegato cos'è oggi questa malattia e come Spazio Bianco sta cercando di fronteggiarla sotto molteplici fronti.
Titina – che è stata da poco nominata Ufficiale dell'Ordine al merito della Repubblica Italiana dal presidente Sergio Mattarella per la sua lotta contro la discriminazione e l'emarginazione sociale – è una combattente. Lo percepisco dal modo in cui mi guarda, dal modo in cui parla, dal peso che dà a ogni parola. “Quaranta anni e ancora la gente è terrorizzata da questa malattia”, esordisce quando le chiedo come e perché nasce questa istituzione di caratura nazionale. “Spazio Bianco prende vita nel 1992, nel pieno della tragedia AIDS, dalla volontà del disegnatore Mauro Faroni il quale, dopo aver scoperto di aver contratto il virus, decide di creare un luogo dove trascorrere del tempo con le persone malate, spesso abbandonate da tutto e da tutti”. Da qui una proliferazione che l'ha portata a essere un punto di riferimento. Una delle sue peculiarità è l'impiego di soli volontari. “Su questo”, aggiunge, “c'è grande rigore: siamo volontari non retribuiti che cercano di contrastare ogni aspetto che questa complicata malattia investe”.
Le parole di Titina scuotono non poco. Mi spiega, attraverso esempi concreti, l'evoluzione della problematica che procede di pari passo con la crescita dell'associazione. “Con il tempo siamo diventati il volto e la voce dei sieropositivi che hanno il terrore di essere identificati. Spesso abbiamo accompagnato la gente verso la morte. Persone sole, senza nessuno, ripudiate perfino dalle famiglie per la paura irrazionale del contagio. Ma la discriminazione, va detto, era tremenda, e lo è tuttora, anche in ambito sanitario. Spesso i malati di AIDS sono gli ultimi delle lunghe file di attesa per le operazioni. La nostra lotta come associazione di trincea passa anche da questo. L'HIV è un avversario silente, e ciò non facilita la percezione che se ne ha”.
Asserisco convintamente quando Titina mi dice che il vero farmaco che manca è l'informazione. “Nonostante oggi l'AIDS sia trattabile”, chiarisce con lucidità, “il panico che ruota intorno a questa parola non accenna a diminuire. Lo stigma resta, c'è grande panico emotivo. Questa malattia, visto anche il modo in cui si trasmette, è un muro sul percorso dell'affettività, delle relazioni personali. Scoprire di essere sieropositivi e dirlo al proprio partner crea una situazione di panico e disagio. Ma lo stesso vale con gli amici, con il medico di famiglia o con il dentista. Le criticità si sommano nella battaglia contro la disinformazione”.
Alla domanda sull'importanza della prevenzione, soprattutto in ambito giovanile, Titina risponde che “l'uso del profilattico durante i rapporti sessuali è un elemento imprescindibile: chiunque ha un rapporto senza profilattico rischia di infettarsi. Il nostro obiettivo è raggiungere i ragazzi nei luoghi dove si incontrano, utilizzando il loro linguaggio. Molto utile, secondo la mia esperienza, è infatti la peer education, l'ormai nota educazione alla pari. Parlare ai ragazzi con le loro parole per far passare un messaggio fondamentale. Negli anni abbiamo fatto tantissime iniziative, sia nelle scuole che nelle discoteche, i centri nevralgici di aggregazione della fascia giovanile”. Tuttavia, è giusto sottolineare che dal 2010 Spazio Bianco non può più entrare negli istituti del territorio che, in alcuni casi, si occupano personalmente dell'educazione sessuale.
Infine, lo sguardo al futuro. Chiedo a Titina come immagina l’evoluzione del problema HIV/AIDS e con quali prospettive l'associazione continuerà a lottare. “Lo scopo è abbassare i livelli di infezione attraverso prevenzione, informazione, controlli e assistenza a tutti i livelli. Fondamentale è non escludere nessuno e trattare tutti allo stesso modo, occuparsi del malato come persona e come essere umano, indipendentemente dall'orientamento sessuale e dalle condizioni di vita. Spesso allo stigma della malattia si aggiungono altri stigmi come quello dell'omosessualità e della tossicodipendenza, generando un'ulteriore spirale di terrore. Diventa indispensabile garantire l'accesso alle cure a tutti i pazienti, inclusi gli irregolari che si trovano nel nostro territorio. Per cui, la battaglia continua, e continua in modo feroce”.
Poi, un ultimo auspicio, un chimerico e speranzoso desiderio accennato con un limpido sorriso. “Magari, così come è successo per il COVID, si arriverà alla creazione di un vaccino che eliminerebbe, sicuramente, molti ostacoli”.
Gioele Tartocchi
